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제주여성가족연구원 『제주 발달장애인 가족의 돌봄 현황 및 지원방안 탐색』 보고서 발간
제주여성가족연구원 2026-11-12 30
□ 제주여성가족연구원은 제주 발달장애인 가족의 돌봄 실태를 진단하고 실효성 있는 지원방안을 제시하고자 『제주 발달장애인 가족의 돌봄 현황 및 지원방안 탐색』 보고서(연구책임자 연준모 제주대 초등교육학부 교수)를 발간했다. 이 보고서는 도내․외 연구자를 대상으로 한 정책 연구과제 외부 공모사업의 일환으로 추진된 연구 결과물이다. □ 제주지역 발달장애인은 매년 꾸준히 증가하는 추세이며, 일상과 안전을 지탱하는 돌봄의 책임은 가족, 그중에서도 주 돌봄자인 어머니에게 압도적인 비율로 집중되어 있는 실정이다. 이에 본 연구는 발달장애 가족 보호자 311명과 비장애 형제자매 153명을 대상으로 설문조사를 실시하고, 양적 연구와 질적 면담을 통해 종합적인 정책 과제를 제시했다. □ 조사 결과에 따르면, 발달장애 가족원의 돌봄 비용이 가계 경제에 부담이 된다고 응답한 비율은 65.6%로 매우 높게 나타났다. 주 돌봄자의 89.4%는 어머니였으며, 응답자의 65.3%가 평일 야간이나 주말 및 공휴일에 돌봄 공백을 겪은 것으로 확인되었다. 보호자의 심리적 상태 분석 결과, 75.6%가 의미 있는 수준의 돌봄 스트레스를 겪고 있었고, 48.2%가 중등도 이상의 우울 증상을 보이는 것으로 확인되었다. 또한, 발달장애인의 형제자매인 청소년 중 45.1%도 중등도 이상의 우울 증상을 보여, 돌봄 부담이 비장애 형제자매에게도 큰 영향을 미치고 있었다. □ 정책·서비스 중요도-실행도 분석에서는, 가족이 체감하는 서비스 실행 수준이 낮아 우선적으로 개선이 필요한 중점 과제로 ‘가족 미래 설계 지원’, ‘발달장애인 당사자 및 가족을 위한 성교육 지원’, ‘부모와 가족 대상 심리상담 지원’, ‘가족 휴식지원’, ‘비장애 형제·자매 지원 프로그램’, ‘성년후견제도 지원’이 도출되었다. 심층 면담에서도 공적 지원에 공백이 생길 때마다 가족의 24시간 밀착돌봄 부담이 가중되는 현상이 확인되었으며, 비장애 형제자매들 역시 부모 사후에 다가올 미래 돌봄 책임에 대한 불안을 크게 느끼고 있는 것으로 나타났다. □ 본 보고서는 제주 발달장애인 가족을 위한 실효성 있는 지원방안으로 ▲ 긴급·상시 돌봄 인프라 확충: 단기 위탁센터 신설 및 야간·주말 돌봄 확대, ▲ 보호자 심리·정서 회복 지원: 심리상담·가족치료 상설화 및 가족휴식지원(respite care) 확대, ▲ 생애주기별 자립 기반 마련: 부모 사후 대비를 위한 성년후견·공공신탁 제도 구축 및 맞춤형 장기 일자리 개발, ▲ 지역 간 격차 해소: 제주 내 치료·의료 인프라 확충 및 읍면지역 찾아가는 돌봄 서비스 배치, ▲ 비장애 형제자매 지원: 정서적 소외 해소를 위한 전용 상담 및 청소년기 진로·성인기 부담 완화 프로그램 마련, ▲ 통합 정보전달·연계체계 구축: 원스톱 서비스 매칭 체계 마련 및 복지서비스 신청 안내 지원 강화 등을 제시하였다. ※ 첨부 : 보고서 파일 ※ 제주여성가족연구원 홈페이지(https://www.jewfri.kr/)에서도 보고서 원문을 다운로드 받으실 수 있습니다. (메뉴 : 연구자료 > 연구보고서)
첨부파일	보도자료(제주 발달장애인 가족의 돌봄 현황 및 지원 방안 탐색 발간).hwp (127KBytes)

담당부서 기획홍보부 / 064-720-4917

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